jeudi 21 mai 2015
Foutu système de santé!
Ce n’est plus un secret pour personne : j’utilise ce blog comme un défouloir. Quand j’ai un trop plein d’émotions, je viens ici, j’écris et je me sens mieux. J’espère parfois que ça peut en aider d’autres. Aujourd’hui, j’ai vraiment besoin d’écrire ma déception, ma peine, ma colère. J’ai fait un suivi en pédiatrie pour ma fille. Nous avons reçu le diagnostic de la généticienne il y a un mois et depuis, silence radio total. J’ai décidé d’être proactive et d’appeler pour avoir des nouvelles.
Tout d’abord, les réceptionnistes ont eu toute la difficulté du monde à mettre la main sur le dossier de ma fille. On me demande même si ma fille a déjà été suivie là-bas! Ensuite, elles ne peuvent me donner de l’information et finalement, elles me disent que tout est plein, qu’on verra ma fille en juillet! Trois mois après le diagnostic! C’est quoi ce système-là? Il est où le côté humain? Nous venons d’apprendre que notre fille souffre d’un syndrome rare, peu étudié et personne n’est là pour nous soutenir le moindrement. Elle est sur la liste d’attente pour l’orthophonie… Peut-on la mettre en priorité? Ça me fait honte un tel système de santé. Aussi, nous sommes dans la pire région du Québec pour les soins de santé. On coupe partout et ça se sent.
Je suis allée marcher ma colère, là je l’écris et peut-être que j’irai mieux. Trouvez-vous ça normal le délai? Avez-vous déjà vécu quelque chose du genre? Une telle attente après un diagnostic?
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Quand on a un enfant "différent", il fait se battre, se battre et se battre encore, C'est du moins mon expérience. Les grandes gueules ont plus de services. Je suis devenue grande gueule à cause de cette façon de fonctionner. Pour moi, jamais je n'aurais fait tant de bruit, alerté tant de monde, dérangé et harcelé mais pour ma fille, oui, je l'ai fait. Nos enfants on besoin de nous pour nous battre à leur place. J'ai une profonde sympathie pour les enfants qui n'en ont pas de parents, ceux qui sont dans le système DPJ et qui ont des maladies et problèmes. Me semble qu'ils doivent passer en dernier Profondément injuste.
RépondreSupprimerCe commentaire a été supprimé par l'auteur.
RépondreSupprimerOui, c'est aussi cela qui me choque et qui vient tellement me chercher. Notre vie ce sera se battre constamment pour des services? J'imagine tellement comment ça sera dans le système scolaire. Mais oui, je vais me battre aussi.
RépondreSupprimerOui, c'est tellement vrai. Nos enfants ont besoin de nous et y'a tellement d'enfants qui sont laissés à eux-mêmes. Immensément triste.
je me suis battu pour mon coco et je le fais encore! On a du débourser beaucoup de sous de nos poches pour qu'il aille des services (orthophonie, ergothérapie) mais on s'en foutait, ça l'aidait!
RépondreSupprimerMaintenant c'est avec l'école que je me bat pour qu'il aille les services qui lui est du mais avec les coupures c'est pas évident! Attache ta tuque et apprend la patience car c'est plate à dire mais c'est ce qui t'attend pour le futur!
Avoir des enfants différents c'est pas évident... mais je continuerai tant et aussi longtemps qu'il le faudra à me battre pour lui!
lâche pas, fonce :O)
Merci Mélanie! C'est ça qui me dérange le plus : est-ce que notre vie va se résumer à cela? Mais oui, je suis prête en crime bine. Je vais juste devoir travailler mon ton, car parfois, je peux être sèche au téléphone et ça ne me sert pas. ;)
RépondreSupprimerC'est n'importe quoi. Ce matin, j'ai téléphoné pour un rdv. On m'a dit que mon médecin est en congé maternité et de me présenter à l'urgence si c'était urgent. Sinon, on ne peut rien pour moi. Ça me ramène a il y a deux ans. Je vivais une grande période d'angoisse je voulais voir un médecin et elle était aussi en congé maternité. On ne pouvait pas m'aider. C'est vraiment enrageant de se faire claquer la porte au nez comme ça. Imagine une personne en situation de détresse qui se fait dire: On ne peut rien pour toi. Innacceptable. En espérant que tu n'aies pas toujours à te battre ainsi pour ta fille et qu'elle reçoive tout ce dont elle a besoin.
RépondreSupprimerDans la dernière année, ma fille aurait du être vu à tous les trois mois par les spécialistes qui la suivent pour son spina bifida. Malheureusement, une nouvelle réceptionniste a fait son entrée et ne connaissait pas tout encore. Nos rendez-vous ont été reporté pendant un an. À chaque fois, j'expliquais et réexpliquais la situation. On me proposait un nouveau rendez-vous qui... était annulé deux semaines plus tard. Maintenant, on a enfin vu les médecins. 13 mois plus tard. Son médecin s'est excusé à plusieurs reprises, mais le mal est fait... Bien entendu, on a maintenant droit a tous les nouveaux tests en urgence car ils auraient du être fait voilà plusieurs mois, J'ai toujours détesté prendre le téléphone... mais pour ma fille, je n'ai malheureusement pas le choix d'apprendre à le faire.
RépondreSupprimerBon courage! Avec un enfant différent, on découvre des parcelles de nous-même que nous ne connaissions pas. :)