Fibrose kystique (la suite)

Je n'avais pas eu le temps d'écrire plus de détails mercredi, car j'ai gardé mes cocos avec moi et surtout, j'avais une demande d'emploi à envoyer. Ouf, ce fut tout une journée! Ma petite cocotte de presque 20 mois a eu un rendez-vous en pédiatrie. Nous avons rencontré une nouvelle pédiatre, car l'autre est en congé de maternité. La nouvelle est très sympathique et à l'écoute.

Mauvaise nouvelle : ma fille a chuté de sa courbe des 3 % pour son poids et sa grandeur. Elle est maintenant à 2,5 %. Vous me direz que ce n'est rien. Mais à 3 %, nous n'avons aucune marge de manoeuvre. En fait, elle n'a presque pas pris de poids depuis 3 mois, et ce, malgré un bon appétit. C'est inquiétant, et surtout, difficile à expliquer. La médecin a vu qu'on n'a jamais fait le fameux test à la sueur qui détecte la fibrose kystique. Sa pédiatre précédente l'avait annulé, car ma cocotte a été testée à la naissance aux États-Unis et moi aussi quand j'étais enceinte.

Nous avions déjà un rendez-vous prochainement en génétique afin que nous fassions des tests plus poussés. Un certain syndrome est suspecté, mais la pédiatre m'a dit qu'elle ne pensait vraiment pas que c'était cela. J'ai juste hâte de rencontrer la généticienne, et je souhaite de tout coeur qu'elle nous dira que les tests effectués aux ÉU sont suffisants, du moins pour la FK. Mais il y a aussi une chance de mutation génétique... compliqué!

Pour le reste, il faut maintenant recommencer à supplémenter. J'avais d'ailleurs un rendez-vous en nutrition le lendemain. La nutritionniste n'est vraiment pas inquiète. Mais nous allons recommencer à supplémenter. Crème 35 % dans le lait, huile dans la compote et aliments gras à privilégier. Tout-à-fait le contraire de moi!

Alors, on prend une journée à la fois et j'ai tellement hâte de rencontrer la généticienne.